Sepsibel

Partenaire d'une victime de septicémie

En février 2023, le combat de mon mari contre la septicémie a commencé. Mon mari a été admis aux urgences pour une grave infection rénale. Cependant, les analyses de sang ont révélé qu'une bactérie dangereuse - le staphylocoque - avait pénétré dans son système sanguin. L'infection s'est répandue dans tout son corps et a touché plusieurs organes. Ce n'est que quelques jours plus tard que j'ai entendu pour la première fois le mot "septicémie", une réaction de l'organisme à une infection qui met en jeu le pronostic vital.

Il s'est retrouvé aux soins intensifs, a subi une opération cardiaque majeure et a connu de nombreuses complications : pneumonie, thrombose, nouvelles infections. Pourtant, il s'est battu avec courage, même après d'innombrables semaines d'hospitalisation. Ensemble, nous avons reconstruit sa vie pas à pas - parfois littéralement, poteau électrique par poteau électrique - au cours de courtes promenades dans notre rue.

Mais la septicémie est réapparue. Une autre infection a suivi en 2024, une seconde septicémie, et enfin un grave accident vasculaire cérébral qui l'a privé de la parole et de l'indépendance. À partir de ce moment-là, je suis devenue sa voix. Après deux ans de lutte et des complications supplémentaires, il est décédé le 5 février 2025.

La septicémie a changé nos vies à jamais. J'ai appris à quel point une infection banale peut rapidement menacer une vie et à quel point les conséquences sont graves lorsqu'elle est reconnue trop tard ou qu'elle n'est pas prise suffisamment au sérieux.

C'est pourquoi je raconte son histoire aujourd'hui. Pas seulement pour lui, mais pour tous les patients et leurs familles. La septicémie n'est pas rare. Tout le monde peut en être atteint. Elle doit être reconnue plus rapidement, mieux traitée et ses conséquences doivent être réellement prises en compte.

Aucune famille ne devrait vivre ce que nous avons vécu.

Comment faire pour...
se remettre sur les rails après un immense traumatisme ?

Comment s'y prendre... pour se remettre sur les rails après un immense traumatisme ? Et pourquoi certains y parviennent-ils et pas d'autres ? S'agit-il simplement de "faire le déclic" ? Ou faut-il quelque chose de plus fondamental ?

Dans son nouveau livre, Liesbeth Claeys se penche sur le thème de la résilience. Elle pose les questions que nous nous posons tous parfois après un coup dur :

Peut entraîner votre résilience
Existe-t-il sous différentes formes ?
Qu'en est-il des enfants ? Sont-ils plus résilients que les adultes ?

Avec un esprit ouvert, Liesbeth a consulté des experts et des femmes fortes qui, chacune à leur manière, ont bravé les tempêtes de la vie : Petra De Sutter, Uus Knops, Geena Peeters,... mais aussi avec des femmes de tous horizons. Cindy VerthéIl a survécu à la septicémie, est membre du conseil d'administration de l'association Sepsibel Vzw et est l'incarnation même de la résilience.

Le résultat ? Une série de témoignages honnêtes et puissants, pleins de reconnaissance, d'espoir et d'inspiration.

Ce livre s'adresse à tous ceux qui vacillent, mais qui savent au fond d'eux-mêmes qu'ils ont encore de la force. Pour ceux qui veulent apprendre à tomber, mais aussi à se relever. Pour tous ceux qui cherchent un point d'appui, et peut-être avant tout : pour eux-mêmes.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Il est urgent de sensibiliser le plus grand nombre à sauver des vies 

• 2 Belges sur 3 n'ont jamais entendu parler de le sepsis 
• Seul un Belge sur cinq sait que le sepsis est une réaction extrême du système immunitaire à une infection.
• 70% des Belges déclarent vouloir en savoir plus sur le sepsis

Bruxelles, le 13 septembre 2024 - À l'occasion de la Journée mondiale du sepsis, l'association de patients Sepsibel révèle les résultats d'une enquête menée par iVOX sur les connaissances en matière de sepsis en Belgique. Et ils sont alarmants : seuls 33% des Belges ont déjà entendu parler du sepsis et seuls 18% comprennent ce que cette maladie implique exactement. Or, le sepsis, réaction extrême du système immunitaire à une infection, touche chaque année près de 41.000 personnes en Belgique, dont 7.675 en meurent. Sepsibel appelle donc à une sensibilisation immédiate afin d'éveiller les consciences et de sauver des vies.

Des chiffres alarmants

L'enquête montre que 2 Belges sur 3 n'ont jamais entendu parler de le sepsis et que seulement 1 sur 5 sait ce qu'est le sepsis : une réaction extrême du système immunitaire à une infection. Un pourcentage tout aussi important confond le sepsis avec l'empoisonnement du sang, ce qui entraîne une mauvaise évaluation de la gravité de la maladie. Les différences régionales sont frappantes : en Flandre, 24% savent ce qu'est le sepsis, contre 15% à Bruxelles et seulement 6% en Wallonie. 

Des connaissances insuffisantes peuvent coûter des vies

Le sepsis met la vie en danger et peut entraîner une défaillance des organes, un choc septique et la mort en l'absence d'un traitement rapide. Dans le monde, 48,9 millions de personnes contractent un sepsis chaque année, dont 11 millions en meurent. En Belgique, le sepsis touche chaque année près de 41 000 personnes, dont 7 675 décèdent(1). La reconnaissance et le traitement précoces sont cruciaux ; chaque heure sans intervention augmente le risque de décès de 4% à 8%.

Ilse Malfait, cofondatrice de Sepsibel et elle-même survivante d'un sepsis, décrit dans son livre 'Chaque heure compte ses expériences personnelles. Elle Souligne la gravité de ces chiffres : "[...]Ces résultats sont inquiétants. Le sepsis est l'un des plus grands tueurs silencieux au monde et peut être mortelle si elle n'est pas reconnue et traitée assez rapidement. Chaque heure compte. Le manque de connaissances et de sensibilisation à cette maladie peut littéralement coûter des vies. En mettant l'accent sur la prévention et le diagnostic précoce, nous pouvons éviter de nombreux décès.

Bien que les connaissances sur le sepsis soient faibles en Belgique, l'enquête a révélé que près de trois quarts des Belges aimeraient en savoir plus sur le sepsis.

Ilse Malfait : "Il est essentiel que les gens sachent ce qu'est le sepsis, mais aussi qu'ils comprennent la gravité de cette maladie. Deux tiers des personnes interrogées pensent à tort qu'il y a plus de victimes de la route ou du cancer du sein que de décès dus au sepsis, ce qui est une erreur d'appréciation des risques. Il est urgent de sensibiliser les gens au sepsis pour qu'ils cherchent de l'aide à temps. 

Il est urgent de sensibiliser l'opinion publique nationale
Suite à une campagne de communication menée par Sepsibel, au livre d'Ilse Malfait sur le sepsis et à un rapport de Pano, le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke a demandé au début de l'année un rapport scientifique sur un plan national de lutte contre le sepsis. Un groupe d'experts dirigé par le professeur Erika Vlieghe, infectiologue à l'UZA et à l'UA, a rédigé il y a quelques mois un rapport contenant des lignes directrices pour la reconnaissance précoce et le traitement du sepsis, ainsi que pour l'information et la prévention.

"Une prise en charge efficace du sepsis nécessite la mise en place d'un plan national avec des lignes de force comprenant non seulement la prévention et l'éducation, mais aussi des lignes directrices pour le diagnostic et le traitement précoces, la sensibilisation du personnel de santé et du grand public, la formation continue du personnel de santé, le suivi et le soutien aux patients, ainsi que la recherche et l'évaluation.", a déclaré le professeur Erika Vlieghe.

Ilse Malfait souligne que les résultats de l'enquête iVOX mettent en évidence l'importance d'un plan national ainsi que l'urgence d'une vaste campagne de sensibilisation.La proposition présentée en début d'année par le professeur Vlieghe et son équipe constitue une base solide pour lutter contre la septicémie en Belgique. Cependant, des mesures supplémentaires sont nécessaires pour traduire les recommandations de ce plan en actions concrètes afin d'intensifier la lutte contre ce tueur silencieux. Nous espérons qu'un plan national de lutte contre le sepsis sera bientôt mis en œuvre, comme l'a recommandé l'OMS en 2017. En attendant, nous lançons un appel urgent à une large sensibilisation nationale, essentielle pour sauver des vies. Car les précédentes campagnes de communication en Flandre ont porté leurs fruits, comme le montrent les chiffres." 

À propos de l'étude :
L'enquête a été réalisée en ligne par le cabinet d'études iVOX entre le 28 août et le 2 septembre 2024 auprès de 2 000 Belges, représentatifs par la langue, le sexe, l'âge et le diplôme. La marge d'erreur maximale est de 2,08%. L'étude a été rendue possible par Bemedtech, Biomérieux, BD, Thermo Fischer et Roche.

À propos de Sepsibel

Sepsibel est une organisation belge sans but lucratif qui œuvre en faveur des survivants du sepsis et des proches des victimes décédées. Fondée par des personnes ayant elles-mêmes survécu à un sepsis, l'organisation vise à sensibiliser les décideurs politiques et le grand public au sepsis. Sepsibel se concentre également sur l'amélioration de la santé mentale, sociale et physique des personnes ayant survécu au sepsis et de leur entourage.

(1)  Ces chiffres sont basés sur une étude scientifique réputée, les chiffres exacts ne sont pas disponibles car la septicémie n'est toujours pas enregistrée en Belgique.

Un groupe d'experts remet aujourd'hui au ministre belge de la santé un ambitieux plan national de lutte contre la sepsis.

L'année dernière, à la suite d'un reportage télévisé sur le sepsis, un rapport scientifique sur un plan national de lutte contre la septicémie a été demandé. Un groupe d'experts a travaillé sur ce sujet pendant six mois. Le groupe de travail était composé de 62 experts issus de différentes disciplines du secteur des soins de santé, dont des médecins, des infirmières, des physiothérapeutes et des personnes ayant survécu au sepsis.

L'association de patients Sepsibel est très satisfaite du résultat. Pendant quatre ans, nous avons remué ciel et terre pour faire avancer les choses. 

Après la Rapport Pano nous avons été contactés par de nombreuses personnes. Il est remarquable de constater que de nombreuses victimes luttent contre les effets du sepsis, tels que les problèmes de concentration, les douleurs nerveuses et les pertes de mémoire. "Enfin, on parle du sepsis", nous ont-ils envoyé par courrier électronique, avant de nous faire part du manque de compréhension de leurs graves symptômes. La semaine dernière encore, nous avons parlé aux parents de deux jeunes victimes décédées. Leur histoire nous touche au plus profond de nous-mêmes. Elle nous incite à continuer à nous battre pour sensibiliser le public au sepsis. 

Et maintenant, il y a ce rapport scientifique tant attendu sur la septicémie. C'est un exploit, surtout si l'on considère la rapidité avec laquelle il a été produit et le grand nombre de médecins, d'infirmières, d'experts, d'organisations et de survivants du sepsis qui y ont participé. La collaboration a été excellente. Les gens ont vraiment écouté. 

Nous sommes particulièrement soulagés de la reconnaissance des points douloureux soulevés. La prise en charge du sepsis dans notre pays pourrait être améliorée, a conclu l'équipe d'experts. Rapport Pano. Cela se reflète également dans les nombreuses recommandations du rapport.  

Il reste beaucoup à faire pour traduire ces recommandations en législation et en initiatives. À court terme, il conviendrait de créer l'organisme chargé de la lutte contre le sepsis, à partir duquel la mise en œuvre de l'ensemble du plan sera contrôlée. Nous espérons que cela se produira rapidement, car chaque heure compte. Nous avons bon espoir pour l'avenir.