Sepsibel

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Il est urgent de sensibiliser le plus grand nombre à sauver des vies 

• 2 Belges sur 3 n'ont jamais entendu parler de le sepsis 
• Seul un Belge sur cinq sait que le sepsis est une réaction extrême du système immunitaire à une infection.
• 70% des Belges déclarent vouloir en savoir plus sur le sepsis

Bruxelles, le 13 septembre 2024 - À l'occasion de la Journée mondiale du sepsis, l'association de patients Sepsibel révèle les résultats d'une enquête menée par iVOX sur les connaissances en matière de sepsis en Belgique. Et ils sont alarmants : seuls 33% des Belges ont déjà entendu parler du sepsis et seuls 18% comprennent ce que cette maladie implique exactement. Or, le sepsis, réaction extrême du système immunitaire à une infection, touche chaque année près de 41.000 personnes en Belgique, dont 7.675 en meurent. Sepsibel appelle donc à une sensibilisation immédiate afin d'éveiller les consciences et de sauver des vies.

Des chiffres alarmants

L'enquête montre que 2 Belges sur 3 n'ont jamais entendu parler de le sepsis et que seulement 1 sur 5 sait ce qu'est le sepsis : une réaction extrême du système immunitaire à une infection. Un pourcentage tout aussi important confond le sepsis avec l'empoisonnement du sang, ce qui entraîne une mauvaise évaluation de la gravité de la maladie. Les différences régionales sont frappantes : en Flandre, 24% savent ce qu'est le sepsis, contre 15% à Bruxelles et seulement 6% en Wallonie. 

Des connaissances insuffisantes peuvent coûter des vies

Le sepsis met la vie en danger et peut entraîner une défaillance des organes, un choc septique et la mort en l'absence d'un traitement rapide. Dans le monde, 48,9 millions de personnes contractent un sepsis chaque année, dont 11 millions en meurent. En Belgique, le sepsis touche chaque année près de 41 000 personnes, dont 7 675 décèdent(1). La reconnaissance et le traitement précoces sont cruciaux ; chaque heure sans intervention augmente le risque de décès de 4% à 8%.

Ilse Malfait, cofondatrice de Sepsibel et elle-même survivante d'un sepsis, décrit dans son livre 'Chaque heure compte ses expériences personnelles. Elle Souligne la gravité de ces chiffres : "[...]Ces résultats sont inquiétants. Le sepsis est l'un des plus grands tueurs silencieux au monde et peut être mortelle si elle n'est pas reconnue et traitée assez rapidement. Chaque heure compte. Le manque de connaissances et de sensibilisation à cette maladie peut littéralement coûter des vies. En mettant l'accent sur la prévention et le diagnostic précoce, nous pouvons éviter de nombreux décès.

Bien que les connaissances sur le sepsis soient faibles en Belgique, l'enquête a révélé que près de trois quarts des Belges aimeraient en savoir plus sur le sepsis.

Ilse Malfait : "Il est essentiel que les gens sachent ce qu'est le sepsis, mais aussi qu'ils comprennent la gravité de cette maladie. Deux tiers des personnes interrogées pensent à tort qu'il y a plus de victimes de la route ou du cancer du sein que de décès dus au sepsis, ce qui est une erreur d'appréciation des risques. Il est urgent de sensibiliser les gens au sepsis pour qu'ils cherchent de l'aide à temps. 

Il est urgent de sensibiliser l'opinion publique nationale
Suite à une campagne de communication menée par Sepsibel, au livre d'Ilse Malfait sur le sepsis et à un rapport de Pano, le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke a demandé au début de l'année un rapport scientifique sur un plan national de lutte contre le sepsis. Un groupe d'experts dirigé par le professeur Erika Vlieghe, infectiologue à l'UZA et à l'UA, a rédigé il y a quelques mois un rapport contenant des lignes directrices pour la reconnaissance précoce et le traitement du sepsis, ainsi que pour l'information et la prévention.

"Une prise en charge efficace du sepsis nécessite la mise en place d'un plan national avec des lignes de force comprenant non seulement la prévention et l'éducation, mais aussi des lignes directrices pour le diagnostic et le traitement précoces, la sensibilisation du personnel de santé et du grand public, la formation continue du personnel de santé, le suivi et le soutien aux patients, ainsi que la recherche et l'évaluation.", a déclaré le professeur Erika Vlieghe.

Ilse Malfait souligne que les résultats de l'enquête iVOX mettent en évidence l'importance d'un plan national ainsi que l'urgence d'une vaste campagne de sensibilisation.La proposition présentée en début d'année par le professeur Vlieghe et son équipe constitue une base solide pour lutter contre la septicémie en Belgique. Cependant, des mesures supplémentaires sont nécessaires pour traduire les recommandations de ce plan en actions concrètes afin d'intensifier la lutte contre ce tueur silencieux. Nous espérons qu'un plan national de lutte contre le sepsis sera bientôt mis en œuvre, comme l'a recommandé l'OMS en 2017. En attendant, nous lançons un appel urgent à une large sensibilisation nationale, essentielle pour sauver des vies. Car les précédentes campagnes de communication en Flandre ont porté leurs fruits, comme le montrent les chiffres." 

À propos de l'étude :
L'enquête a été réalisée en ligne par le cabinet d'études iVOX entre le 28 août et le 2 septembre 2024 auprès de 2 000 Belges, représentatifs par la langue, le sexe, l'âge et le diplôme. La marge d'erreur maximale est de 2,08%. L'étude a été rendue possible par Bemedtech, Biomérieux, BD, Thermo Fischer et Roche.

À propos de Sepsibel

Sepsibel est une organisation belge sans but lucratif qui œuvre en faveur des survivants du sepsis et des proches des victimes décédées. Fondée par des personnes ayant elles-mêmes survécu à un sepsis, l'organisation vise à sensibiliser les décideurs politiques et le grand public au sepsis. Sepsibel se concentre également sur l'amélioration de la santé mentale, sociale et physique des personnes ayant survécu au sepsis et de leur entourage.

(1)  Ces chiffres sont basés sur une étude scientifique réputée, les chiffres exacts ne sont pas disponibles car la septicémie n'est toujours pas enregistrée en Belgique.

Un groupe d'experts remet aujourd'hui au ministre belge de la santé un ambitieux plan national de lutte contre la sepsis.

L'année dernière, à la suite d'un reportage télévisé sur le sepsis, un rapport scientifique sur un plan national de lutte contre la septicémie a été demandé. Un groupe d'experts a travaillé sur ce sujet pendant six mois. Le groupe de travail était composé de 62 experts issus de différentes disciplines du secteur des soins de santé, dont des médecins, des infirmières, des physiothérapeutes et des personnes ayant survécu au sepsis.

L'association de patients Sepsibel est très satisfaite du résultat. Pendant quatre ans, nous avons remué ciel et terre pour faire avancer les choses. 

Après la Rapport Pano nous avons été contactés par de nombreuses personnes. Il est remarquable de constater que de nombreuses victimes luttent contre les effets du sepsis, tels que les problèmes de concentration, les douleurs nerveuses et les pertes de mémoire. "Enfin, on parle du sepsis", nous ont-ils envoyé par courrier électronique, avant de nous faire part du manque de compréhension de leurs graves symptômes. La semaine dernière encore, nous avons parlé aux parents de deux jeunes victimes décédées. Leur histoire nous touche au plus profond de nous-mêmes. Elle nous incite à continuer à nous battre pour sensibiliser le public au sepsis. 

Et maintenant, il y a ce rapport scientifique tant attendu sur la septicémie. C'est un exploit, surtout si l'on considère la rapidité avec laquelle il a été produit et le grand nombre de médecins, d'infirmières, d'experts, d'organisations et de survivants du sepsis qui y ont participé. La collaboration a été excellente. Les gens ont vraiment écouté. 

Nous sommes particulièrement soulagés de la reconnaissance des points douloureux soulevés. La prise en charge du sepsis dans notre pays pourrait être améliorée, a conclu l'équipe d'experts. Rapport Pano. Cela se reflète également dans les nombreuses recommandations du rapport.  

Il reste beaucoup à faire pour traduire ces recommandations en législation et en initiatives. À court terme, il conviendrait de créer l'organisme chargé de la lutte contre le sepsis, à partir duquel la mise en œuvre de l'ensemble du plan sera contrôlée. Nous espérons que cela se produira rapidement, car chaque heure compte. Nous avons bon espoir pour l'avenir.

Regardez le documentaire sur la septicémie de Pano sur VRT MAX : https://www.vrt.be/vrtmax/a-z/pano/2023/pano-s2023a10

Une histoire inspirante de désespoir, de courage et de maladie dévorante.

L'histoire de Chaque heure compte et d'Ilse Malfait commence par un cancer du sein, une autre terrible maladie qui frappe Ilse en mai 2020. Après un premier traitement de chimiothérapie, les douleurs infernales s'enchaînent et Ilse se retrouve aux soins intensifs. Et c'est là que l'enfer commence vraiment. Pendant des semaines, son pronostic vital est engagé et elle est maintenue dans le coma pendant une longue période. Le bas de ses jambes et ses doigts deviennent noirs à mesure qu'ils meurent et sont amputés. Elle passe 487 jours à l'hôpital et subit 22 opérations. 

"J'ai fini par m'en sortir, grâce aux excellents soins de l'équipe médicale de l'UZ de Gand. Mais je n'aurais jamais dû en arriver là. Dans le premier hôpital où je me suis retrouvée, l'action a été trop lente. Les symptômes ont été reconnus et traités trop tard, ce qui a eu des conséquences dramatiques", explique Ilse Malfait.

Appel urgent en faveur d'un plan national de lutte contre le sepsis

"En Belgique, le sepsis est entouré d'un silence assourdissant. Il n'y a pas de sensibilisation, pas de données, et surtout pas de directives dans de nombreux hôpitaux pour détecter rapidement les patients en état critique. Je veux changer cela avec mon livre. Le gouvernement doit agir maintenant et mettre en œuvre un plan national de lutte contre le sepsis", poursuit Ilse.

Chaque jour, au moins un Belge meurt inutilement d'un sepsis. Selon M. Sciensano, la prévention et le dépistage précoce permettent d'éviter une grande partie des infections sanguines, qui sont à l'origine de la plupart des cas de sepsis.

L'Organisation mondiale de la santé, par le biais d'une résolution en 2017, a exhorté les gouvernements à élaborer un tel plan national autour du sepsis. Plusieurs pays européens, dont l'Allemagne, la France, l'Irlande, l'Italie, les Pays-Bas, l'Autriche, l'Espagne, la Suède, la Suisse et le Royaume-Uni ont répondu à l'appel.

"Une approche efficace du sepsis nécessite l'introduction d'un plan national avec des lignes de force concernant la prévention, l'enregistrement des données, des lignes directrices pour un diagnostic et un traitement précoces, la sensibilisation du personnel de santé et du grand public, la formation continue du personnel de santé, le suivi et le soutien aux patients, la recherche et l'évaluation", déclare le professeur Erika Vlieghe, infectiologue à l'UZA et à l'UA, qui a appelé à une meilleure prise en charge du sepsis par les autorités nationales.
Un plan national de lutte contre le sepsis.

"Il est urgent de sortir le sepsis de l'ombre", déclare le professeur Jan De Waele, président de la Société Européenne de Médecine Intensive (2024-26) et intensiviste au sein de l'équipe IZ de l'UZ de Gand qui a sauvé la vie d'Ilse. "La prévention, la reconnaissance précoce et le traitement rapide de la septicémie sont essentiels pour sauver des vies et prévenir des dommages permanents allant des problèmes de concentration aux lésions cérébrales, en passant par l'amputation d'un membre."