Sepsibel

Partner van sepsis slachtoffer

In februari 2023 begon de strijd van mijn man tegen sepsis. Mijn man werd in spoed opgenomen met een ernstige nierinfectie. Na bloedonderzoek bleek echter dat een gevaarlijke bacterie — Staphylococcus — in zijn bloedbaan was terechtgekomen. De infectie verspreidde zich door zijn hele lichaam en tastte verschillende organen aan. Pas dagen later hoorde ik voor het eerst het woord sepsis — een levensbedreigende reactie van het lichaam op infectie.

Hij belandde op intensieve zorgen, onderging zware hartchirurgie, en kende talloze complicaties: longontsteking, trombose, nieuwe infecties. Toch vocht hij dapper terug, ook na talloze weken in het ziekenhuis. Samen bouwden we stap voor stap zijn leven opnieuw op — soms letterlijk, electriciteitspaal per electriciteitspaal – tijdens korte wandelingen in onze straat.

Maar sepsis kwam terug. In 2024 volgden opnieuw een infectie, een tweede sepsis, en uiteindelijk een zware beroerte die hem zijn spraak en zelfstandigheid ontnam. Vanaf dat moment werd ik zijn stem. Na twee jaar van strijd en bijkomende complicaties stierf hij op 5 februari 2025.

Sepsis veranderde ons leven voorgoed. Ik leerde hoe snel een gewone infectie een leven kan bedreigen, en hoe zwaar de gevolgen zijn wanneer ze te laat wordt herkend of niet ernstig genoeg genomen.

Daarom vertel ik vandaag zijn verhaal. Niet alleen voor hem, maar voor alle patiënten en families. Sepsis is niet zeldzaam. Het kan iedereen overkomen. Het moet sneller worden herkend, beter behandeld, en de gevolgen moeten écht erkend worden.

Geen enkel gezin zou mogen meemaken wat wij hebben meegemaakt.

Hoe doe je dat eigenlijk…
terug rechtkrabbelen na een immens trauma?

Hoe doe je dat eigenlijk… terug rechtkrabbelen na een immens trauma? En waarom lukt het sommigen wél, maar anderen niet? Is het gewoon een kwestie van “de klik maken”, of is er iets fundamenteler nodig?

In haar nieuwe boek duikt Liesbeth Claeys diep in het thema veerkracht. Ze stelt de vragen die we ons allemaal wel eens stellen na een zware klap:

Kan je veerkracht trainen
Bestaat het in verschillende vormen?
Hoe zit het met kinderen – zijn zij eigenlijk veerkrachtiger dan volwassenen?

Met open blik ging Liesbeth te rade bij expertes én bij sterke vrouwen die elk op hun manier de stormen van het leven trotseerden: Petra De Sutter, Uus Knops, Geena Peeters,… maar ook bij Cindy Verthé, sepsisoverlever, bestuurslid van Sepsibel Vzw en het toonbeeld van veerkracht.

Het resultaat? Een reeks eerlijke, krachtige getuigenissen vol herkenbaarheid, hoop en inspiratie.

Dit boek is er voor iedereen die wankelt, maar diep vanbinnen wéét dat er nog kracht zit. Voor wie wil leren vallen, maar ook weer opstaan. Voor wie zoekt naar houvast, en misschien vooral: naar zichzelf.

PERSBERICHT

Dringend nood aan brede sensibilisering om levens te redden 

• 2 op de 3 Belgen hoorden nog nooit van sepsis 
• Slechts 1 op de 5 Belgen weet dat sepsis een extreme reactie van het immuunsysteem op een infectie is
• 70% van de Belgen geeft aan meer te willen weten over sepsis

Brussel, 13 september 2024 – Naar aanleiding van Wereld Sepsis Dag onthult patiëntenorganisatie Sepsibel de resultaten van een onderzoek uitgevoerd door iVOX naar de kennis over sepsis in België. En die zijn alarmerend:  slechts 33% van de Belgen heeft ooit van sepsis gehoord en slechts 18% begrijpt wat de aandoening precies inhoudt. En dat terwijl sepsis, een extreme reactie van het immuunsysteem op een infectie, jaarlijks bijna 41.000 mensen in België treft, waarvan 7.675 sterven. Sepsibel roept daarom op tot onmiddellijke sensibilisering om het bewustzijn te vergroten en levens te redden.

Alarmerende cijfers

Uit het onderzoek blijkt dat 2 op de 3 Belgen nog nooit van sepsis gehoord hebben en dat slechts 1 op de 5 weet wat sepsis is: een extreme reactie van het immuunsysteem op een infectie. Een even groot percentage verwart sepsis met bloedvergiftiging, wat een verkeerde inschatting van de ernst van de aandoening veroorzaakt. Er zijn daarbij opvallende regionale verschillen: in Vlaanderen weet 24% wat sepsis is, tegenover 15% in Brussel en slechts 6% in Wallonië. 

Onvoldoende kennis kan levens kosten

Sepsis is levensbedreigend en kan zonder snelle behandeling leiden tot orgaanfalen, septische shock en de dood. Wereldwijd krijgen jaarlijks 48,9 miljoen mensen sepsis, waarvan 11 miljoen overlijden. In België treft sepsis jaarlijks bijna 41.000 mensen, waarvan 7.675 sterven.(1) Vroege herkenning en behandeling zijn cruciaal; elk uur zonder interventie verhoogt het risico op overlijden met 4% tot 8%.

Ilse Malfait, mede-oprichtster van Sepsibel en zelf een sepsisoverlever, beschrijft in haar boek ‘Elk uur telt’ haar persoonlijke ervaringen. Zij benadrukt de ernst van deze cijfers: “Deze resultaten zijn zorgwekkend. Sepsis is een van de grootste stille killers wereldwijd en kan dodelijk zijn als het niet snel genoeg wordt herkend en behandeld. Elk uur telt. Het gebrek aan kennis en bewustwording over deze ziekte kan letterlijk levens kosten. Door te focussen op preventie en vroegtijdige diagnose kunnen we veel sterfgevallen voorkomen.”

Hoewel de kennis over sepsis in België laag is, bleek uit het onderzoek dat bijna driekwart van de Belgen graag meer zou willen weten over sepsis.

Ilse Malfait: “Het is cruciaal dat mensen niet alleen weten wat sepsis is, maar ook de ernst van de aandoening begrijpen. Twee derde van de bevraagden denkt ten onrechte dat er meer verkeers- of borstkankerslachtoffers zijn dan sepsisdoden, wat een verkeerde inschatting van de risico’s met zich meebrengt. We moeten dringend het bewustzijn over sepsis vergroten, om ervoor te zorgen dat mensen tijdig hulp zoeken.” 

Brede nationale sensibilisering is dringend
Naar aanleiding van een eerdere communicatiecampagne van Sepsibel, het boek van Ilse Malfait over sepsis en een Pano-reportage, kwam er eerder dit jaar vanuit minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke de vraag voor een wetenschappelijk rapport omtrent een nationaal sepsisplan. Een expertgroep onder leiding van professor Erika Vlieghe, infectioloog aan het UZA en de UA, stelde enkele maanden geleden een rapport op met richtlijnen voor vroegtijdige herkenning en behandeling van sepsis, evenals voorlichting en preventie.

“Een doeltreffende aanpak van de sepsisproblematiek vereist de invoering van een nationaal plan met krachtlijnen die niet alleen preventie en voorlichting omvatten, maar ook richtlijnen voor vroege diagnostiek en behandeling, bewustzijn zowel bij gezondheidsmedewerkers als het brede publiek, permanente bijscholing voor medewerkers in de zorgsector, nazorg en ondersteuning van de patiënt en onderzoek en evaluatie”, aldus professor Erika Vlieghe.

Ilse Malfait wijst erop dat de bevindingen van het iVOX onderzoek het belang van een nationaal plan onderstrepen én dat brede sensibilisering dringend is: “Het voorstel dat eerder dit jaar werd gepresenteerd door professor Vlieghe en haar team biedt een solide basis voor de aanpak van sepsis in België. Verdere actie is echter nodig om de aanbevelingen uit dit plan om te zetten in concrete acties die de strijd tegen deze sluipmoordenaar opvoeren. Wij hopen dat er snel een nationaal sepsisplan wordt geïmplementeerd, zoals in 2017 door de WHO werd aanbevolen. Ondertussen doen wij een dringende oproep voor brede nationale sensibilisering die essentieel is om levens te redden. Want eerdere communicatiecampagnes in Vlaanderen hebben geloond, zoals blijkt uit de cijfers.” 

Over het onderzoek:
Het onderzoek werd online uitgevoerd door onderzoeksbureau iVOX tussen 28 augustus en 2 september 2024 bij 2.000 Belgen, representatief op taal, geslacht, leeftijd en diploma. De maximale foutenmarge bedraagt 2,08%. De studie is mogelijk gemaakt door Bemedtech, Biomérieux, BD, Thermo Fischer en Roche.

Over Sepsibel

Sepsibel is een Belgische vzw die zich inzet voor sepsisoverlevenden en familieleden van overleden sepsisslachtoffers. De organisatie werd opgericht door mensen die zelf sepsis hebben overleefd en heeft als doel de bewustwording rond sepsis te vergroten bij beleidsmakers en het brede publiek. Sepsibel richt zich ook op het verbeteren van de psychische, sociale en lichamelijke gezondheid van mensen die sepsis hebben overleefd en hun omgeving.

(1)  Deze cijfers zijn gebaseerd op een gerenommeerde wetenschappelijke studie, exacte tellingen zijn er niet omdat in België sepsis nog altijd niet wordt geregistreerd.

Een ambitieus nationaal sepsisplan wordt vandaag door een expertgroep overhandigd aan de Belgische minister van Volksgezondheid

Vorig jaar kwam er na een televisiereportage over sepsis de vraag voor een wetenschappelijk rapport omtrent een nationaal sepsisplan. Een groep experts heeft zes maanden lang hieraan gewerkt. De werkgroep bestond uit 62 deskundigen uit verschillende disciplines binnen de gezondheidszorg, waaronder artsen, verpleegkundigen, kinesisten en sepsisoverlevers.

De patiëntenorganisatie Sepsibel is zeer blij met het resultaat. Vier jaar lang hebben we hemel en aarde verzet om dingen in beweging te krijgen. 

Na de Pano reportage werden we door velen gecontacteerd. Het was opmerkelijk hoeveel slachtoffers worstelen met post sepsis gevolgen zoals concentratieproblemen, zenuwpijnen en geheugenverlies. ‘Eindelijk komt sepsis aan bod’, mailden ze, waarna ze vertelden over het onbegrip omtrent hun ernstige klachten. Zelfs vorige week praatten we met familieleden van twee overleden jonge slachtoffers. Hun verhaal raakt je tot in elke vezel. Het zorgt ervoor dat wij keihard blijven strijden voor bewustzijn rond sepsis. 

En nu is er dit langverwacht wetenschappelijk sepsisrapport. Het is een huzarenstuk, zeker gezien de snelheid waarmee het tot stand kwam en het groot aantal betrokken dokters, verpleegkundigen, experten, organisaties en sepsisoverlevers. De samenwerking was uitstekend. Er werd echt geluisterd. 

We zijn vooral opgelucht voor de erkenning van de aangekaarte pijnpunten. De aanpak van sepsis in ons land kan beter, was de conclusie van de Pano reportage. Dit blijkt eveneens uit de vele aanbevelingen in het rapport.  

Er blijft veel werk om deze aanbevelingen om te zetten in wetgeving en initiatieven. Op korte termijn zou het sepsis orgaan moeten worden opgericht, van waaruit de implementatie van het volledige plan wordt bewaakt. We hopen dat dit snel gebeurt, want elk uur telt. We zijn hoopvol voor de toekomst.